في اليوم العالمي لـ "التصلب التعددي"، آمال جبور لبُكرا: المرض اصبح رفيقي

قد تكون الأغلبية الكبرى منا لا تعرف، ولكن الثلاثين من أيار هو اليوم العالمي لمرض التصلّب المتعدد (MS)، وتقرر هذا العام بدء احيائه في اليوم الاربعاء على مدار عدة ايام، تنتهي بعقد مؤتمر قطري في تل أبيب تعقده الجمعية الاسرائيلية للتصلب المتعدد بمشاركة أعضائها العرب واليهود ويشمل اليوم الدراسي على محاضرات طبية، وأخرى تتعلق بالتغذية الصحيحة وحقوق المرضى في مؤسسة التأمين الوطني.

ما هو مرض التصلب المتعدد؟

التصلب المتعدد(MS) هو مرض عضال مزمن، يصيب الجهاز العصبي المركزي، ويعاني منه في البلاد نحو 6000 مريض، 13% منهم تقريبا من العرب.

 تتجلى أعراض المرض في جر القدم أثناء المشي، الرؤية المزدوجة، فقدان التحكم بالمسالك البولية، الاتّكاء على المشّايات (وكر)، الحاجة لاستعمال كرسي عجلات، وأحيانا الرقود في السرير مع بقاء المريض واعيا لما يدور حوله. في أحيان كثيرة يؤدي المرض للانعزال عن مكان العمل وحتى عن المجتمع.

وهناك 2.3 مليون شخص من مختلف أنحاء العالم مصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد، على الرغم أنه من المحتمل أن يكون هناك مئات الآلاف من الأشخاص الذين لم يتم تشخيص المرض لديهم وربما هناك الكثيرون الذين يتأثرون به بشكل غير مباشر من خلال رعاية شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.

6000 مريض في اسرائيل  13% منهم تقريبا من العرب

ويتم تشخيص معظم الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في الفترة ما بين 25 و31 سنة من عمرهم، ويصل عدد النساء اللاتي يتم تشخيص المرض لديهن ضعف عدد الرجال.

ومن غير المعروف حتى الآن ما هو سبب هذا المرض، وحتى الآن لا يوجد له علاج، رغم أنه يوجد هناك بعض العلاجات المتاحة والتي يمكن أن تساعد في بعض أشكال مرض التصلب العصبي المتعدد وهناك العديد من الأشياء التي يمكنك القيام بها لتخفيف الأعراض.

مدى خطورة مسار مرض التصلب العصبي المتعدد وكذلك أعراضه يمكن أن تختلف على نطاق واسع بين الأفراد.

ويمكن أن يشمل ذلك عدم وضوح الرؤية، والأطراف الضعيفة، وتنميل الأحاسيس وعدم الثبات والإرهاق.

وبالنسبة لبعض الأشخاص، يتميز مرض التصلب العصبي المتعدد بفترات الانتكاس والعودة منها (بمعنى أنه يتحسن لفترة من الوقت ولكن بعد ذلك يمكن أن يهاجم من حين لآخر)، في حين أن البعض الآخر لديه نمط تقدمي (بمعنى أنه يزداد سوءا بشكل ثابت مع مرور الوقت). وبعض الناس قد يشعرون أنهم بصحة جيدة ويبدون كذلك لسنوات عديدة بعد التشخيص، في حين أن البعض الآخر قد يصابون بالضعف الشديد بسرعة كبيرة.

بالنسبة للجميع، مرض التصلب العصبي المتعدد يجعل الحياة غير متوقعة ولا يمكن التنبؤ بها.

أمال جبور: ابي كان لديه نفس المرض، وقد مررت خلال هذه السنوات بعدة نوبات صعبة

مراسلة موقع بكرا تحدثت الى امال جبور وهي امرأة نصراوية تعايش المرض منذ 12 عاما والتي نجحت بقوة ارادتها ودعم المحيطين بها ان تتغلب على المرض وان تعايشه حتى اصبح المرض رفيقها، ولم يثنيها المرض عن تربية ودعم طبيب وهو ابنها الوحيد الذي على وشك ان ينهي تعليمه في الطب بعد شهرين.

امال جبور تخص بُكرا بالحديث عن مرضها

 امال جبور خصت "بكرا" بالحديث عن حالتها قائلة: ظهرت اعراض المرض عندي قبل 12 عاما ، علما ان ابي كان لديه نفس المرض، وقد مررت خلال هذه السنوات بعدة نوبات صعبة في فترات متباعدة علما انني اعايش المرض بشكل طبيعي جدا"، مشيرة الى انها فضلت ترك عملها بسبب صعوبة المرض في بدايته.

القى الدعم من زوجي والاصدقاء والاقرباء

وتابعت ل"بكرا": البيئة المحيطة بي تفهمت حالتي ومرضي بشكل جيد، وتعاملت معي على هذا الاساس حيث القى دعما كبيرا من صديقاتي اقربائي عدا عن ان زوجي متفهم جدا لحالتي، بطبيعة الاحوال حتى الان لدي القدرة على التأقلم مع مرضي وتحمله علما انني اشعر احيانا ببعض الضعف عندما اريد ان اقوم بامر ما ولا انجح بتنفيذه بسبب المرض ، حيث انني احب المشي الا انني لا استطيع ان اقوم بجهد كبير.

تجري الان بعض الابحاث والمحاولات لاستبدال الحقن بادوية معينة

كما فسرت جبور ل"بكرا" اكثر عن معني "التصلب التعددي" حيث قالت: المرض عبارة عن تلف بالمادة التي تحيط بالاعصاب وخاصة الدهنيات، والسبب في ذلك هو النقص بمادة الميالين في الجسم لاسباب لم يكتشفها الطب حتى الان، مما يسبب ضعف بالاعضاء التي توصل الاوامر لاعضاء الجسم وبالتالي خلل في وظائف اعضاء معينة من الجسم، وانا شخصيا لدي خلل في عيني مع انني ارى بها .

واشارت: وقد اصابني المرض بعد عمر ال38 عاما وحتى الان لم يستطع الطب ايجاد علاج للمرض في حين ان هناك حقنا اتلقاها بشكل يومي تساهم في تخفيف وطأة المرض لدي، وقد سمعت انها تجري الان بعض الابحاث والمحاولات لاستبدال الحقن بادوية معينة.

تقبلت مرضي واصبح رفيقي 

واضافت قائلة: انا شخصيا تقبلت مرضي واصبح رفيقي ولا يتركني ابدا وتعلمت كيفية التعايش معه، وقد ساعدني في ذلك عائلتي وزوجي وابني الذي تلقيت منهم دعما كبيراً ، الى جانب ارادتي القوية التي مدتني بالامل ان يكون هناك علاج للمرض تعتمد على الابحاث التي يجرونها حول المرض.

كما تطرقت جبور الى حياتها الاجتماعية حيث اكدت انه بالرغم من عدم التزامها بعمل معين بسبب ظروف مرضها الا انها تشارك في برامج مختلفة مثل اجتماعات وصلوات كما ان لها صديقات وهي بالنهاية حرة نفسها ومتصالحة جدا مع ذاتها.