مجد الكروم: ملك كيوان بحاجة لنخاعٍ عظمي فساعدوها

لا شيء أصعب من أن ترى طفلك يذبل بين يديك، وأن تقف حائرا أمامه، عاجزا أمام مرضه، مستصعبا الرد على إيحاءاته وأوجاعه!!

منذ الأيام الأولى لولادة الطفلة ملك أسامة كيوان، ظهرت عليها أعراض مرض نادر الوجود في البلاد (9 حالات فقط) ، وبعد المعاينة ومراجعة المشافي، تبين أنها تعاني من مرض "غوشيه".

مرض نادر جدًا ...9 حالات فقط

هو مرض نادر ويسبب إفراز كمية كبيرة من مادة "غلوكوزيل السيراميد"، التي تتراكم في الطحال والكبد والرئتين والعظام، بل في الدماغ أحيانا. وقد تبين لاحقا أن مصدر هذا الخلل هو عجز النخاع العظمي عن العمل بشكل منتظم، حيث يؤدي هذا التراكم إلى منع تلك الأعضاء من العمل بشكل صحيح.

من الممكن أن يأتي هذا المرض بثلاثة أنماط مختلفة، أما النمط الذي تعاني منه ملك، فهو من النوع الأكثر انتشارا ويسبب تضخما في الكبد والطحال، كما يسبب أحيانا مشاكل في الرئة والكلية، لكنه لا يؤثر على عمل الدماغ ....

مراسل موقع "بكرا" التقى والدي الطفلة اللذين تحدثا إليه وطلبا من جمهور القراء التبرع بالدم لمعاينة وملائمة نوع الدم والخلايا، عسى أن يجدوا ضالتهم عند شخص ما للتبرع بالخلايا لزرعها في جسم الطفلة ....

أول عملية لم تنجح ومعاناة مستمرة مع المرض

يقول الوالد أسامة كيوان: "يدعى هذا الداء (داء غوشيه)، ويؤدي إلى خلل في النخاع العظمي. النخاع العظمي لا يعمل بشكل صحيح ولا ينتج الإنزيمات اللازمة بعد تناول الطعام من أجل تحويله إلى فيتامينات. طفلتي تعاني من هذا المرض منذ الولادة، وبحسب الأطباء، علينا إيجاد متبرع (بالنخاع العظمي) لإنقاذ حياتها. قبل نحو سنة وجدنا متبرعة أجنبية من خارج البلاد وتمت عملية الزرع إلا أن جسم الطفلة لم يتقبل ذلك خلال مدة قصيرة، وقال الأطباء: عليكم إيجاد متبرع من الوسط العربي لتشابه الجينات"..

وعن معاناة الأهل في الحياة اليومية مع الطفلة ملك، تابع كيوان قائلا: "لا شك أن حياتنا اليومية تختلف عن حياة بقية بني البشر وليست سهلة على الإطلاق. فنحن نزور العيادات والمستشفيات باستمرار، كما أن العلاج والأدوية مكلفة جدا. في بداية مرضها توقفت عن العمل لمدة سنة ونيف بسبب التنقلات بين المستشفيات بشكل مستمر، الأدوية التي تتناولها ملك مكلفة جدا، ولكن هذا ليس هو المهم فألاهم هو إيجاد متبرع".

أما الوالدة فقالت: "أكرس جل وقتي لملك بسبب ظروفها، وأتجاهل لوقت طويل رعاية ابني الآخر. ملك بحاجة لرعاية على مدار الساعة وبالتالي فقد (أهملنا) رعاية ابننا الآخر دون قصد"...

مساعدة الجمهور ضرورية

وقد توجه أسامة كيوان للجمهور في الوسط العربي من خلال موقع "بكرا" وناشدهم قائلا: "إخوتي وأخواتي من الوسط العربي، أناشدكم التبرع بالدم من أجل معاينة نوع الدم، عسى أن نجد ضالتنا عند أحدكم لزرع نخاع عظمي في جسم طفلتنا".

ويتابع كيوان: "بتاريخ 31/10، أي بعد أسبوعين، سيقوم البنك العربي وعن طريق مؤسسة (عيزر تسيون) بجميع فروعه بيوم (تبرع بالدم)، ونهيب بأهلنا في الوسط العربي التوافد إلى الفروع كل في مكان سكناه للتبرع بالدم. من جهة أخرى، ستكون نقطة أخرى للتبرع بالدم في منطقة الشاغور، في المركز الجماهيري في قرية مجد الكروم".

بإمكان من يرغب ويستطيع المساعدة، الاتصال بوالد الطفلة، أسامة كيوان، على الهاتف رقم: 0527957073

زعبي وزحالقه سيتجندان لمساعدة ملك، وأنتم؟!